罹患神經退化性疾病，確診後卻可能面臨「無藥可醫、重大傷病卡也拿不到」困境。台灣神經科學聯盟攜手神經疾病團體聯盟倡議推動「神經疾病研究及防治法」，呼籲放寬罕見疾病及重大傷病認定、在國健署增設專責單位。衛福部說明，罕病及重大傷病已有現行認定機制，神經疾病則橫跨醫療、健保、長照及研究，現階段宜維持既有體系分工整合。台大心理系教授、台灣多重系統退化症病友聯誼會理事長賴文崧表示，以多重系統退化症（MSA）為例，部分患者確診後，因未被列入罕見疾病，早期也無法取得重大傷病資格，必須自行負擔門診、用藥及住院等費用，有些甚至要等到無法行走或臥床，因其他符合條件疾病才取得重大傷病資格，在最需要協助的疾病早期缺乏保障。